10 jaar herstel; een wereld van verschil

Ruim elf jaar geleden werd ik in het revalidatiecentrum opgenomen met een ernstige decubitus wond. De schade aan de buitenkant was daarmee grotendeels zichtbaar. Dat ik vanbinnen ook flink beschadigd was, was in ieder geval voor mijzelf in eerste instantie niet meteen zichtbaar of duidelijk.

Geboren met een ernstige lichamelijke beperking was ik aan het einde van de jaren ’60 van de vorige eeuw direct na mijn geboorte bij mijn moeder weggehaald. Niet om omdat mijn moeder niet voor mij wilde zorgen. In tegendeel! Maar omdat ik direct na mijn geboorte acuut medische zorg nodig had. Deze brute, maar ook onvermijdelijke en noodzakelijke ingreep had op zowel mijn moeder als op mij een desastreuze uitwerking, die mijn moeder nooit helemaal te boven is gekomen, en mijn leven ruim 40 jaar negatief beïnvloed en bepaald heeft.

Met deze forse littekens belandde ik dus ruim elf jaar geleden in het revalidatiecentrum.

Na een ongeveer 7 maanden durend revalidatietraject werd ik uiteindelijk ontslagen, om drie dagen na ontslag op exact dezelfde plaats opnieuw een wondje te hebben. Heel veel meer rock bottom dan ik op dat moment zat kon ik niet komen. Tenminste, dat dacht ik… Na enkele weken wachttijd, werd ik weer opnieuw in het revalidatiecentrum opgenomen. En naar het revalidatieteam gaf ik aan, “Ik ga het niet leuk vinden, maar jullie krijgen carte blanche, en mogen mij alles aanreiken waarvan je denkt dat het mijn lichaam en situatie stabieler gaat maken.”

Via de psycholoog waar ik vlak voor, en ook nog geruime tijd na mijn revalidatie bij kwam, was ik in aanraking gekomen met mindfulness. En in alle chaos die er op dat moment in en rondom mij was, bood mindfulness mij op de een of andere manier momenten van relatieve rust.

Deze strohalm van relatieve rust was voor mij de aanleiding dat ik tijdens de tweede revalidatieopname bewust een geestelijk verzorger, werkend vanuit een boeddhistische inslag in het team heb opgenomen. Met deze man heb ik uren durende gesprekken gehad. Zijn belangrijkste boodschap was, “Rob, je weet heel veel, maar voel je het ook?”.

Na ongeveer 4 maanden revalidatie werd ik opnieuw uit het revalidatiecentrum ontslagen. Alleen kwam ik nu, weliswaar tot op de basis afgebroken, maar wel weer veel beter beslagen ten ijs in de echte wereld terecht. En met het ontslag uit het revalidatiecentrum begon mijn leven pas écht!

Zonder het in eerste instantie door te hebben, had ik tijdens mijn revalidatieproces een dusdanig veranderingsproces doorgemaakt, dat het mij steeds minder goed lukte mijn pokerface terug op te zetten dat ik ruim 40 jaar als een tweede natuur gedragen had. Dit hield weer in dat ik tot de conclusie kwam dat mensen waar ik al jaren mee optrok minder goed, of niet meer in mijn leven paste. Naar mate de tijd vorderde begon dit steeds meer te wringen, en heb ik na een lang, lastig en pijnlijk proces dat me niet in de kouwe kleren ging zitten, uiteindelijk ook afscheid van sommige mensen moeten nemen.

Maar zonder te weten wat dit inhield, was ik tijdens mijn revalidatie ook in fase twee van herstel beland. Fase twee, omdat mijn coping mechanisme op dat moment nog veel te sterk was om werkelijk in fase een te kunnen belanden.

Concreet betekende deze fase twee, dat ik zwaar aan het worstelen was met mezelf en de situatie die op dat moment was ontstaan, en dat ik me vreeslijk onzeker en kwetsbaar voelde.

In deze vreeslijk onzekere en kwetsbare toestand ging ik bij mijn psycholoog verder aan de slag met mijn herstel, en werd de basis om vanuit te vertrekken het gegeven dat ik tijdens revalidatie deel 1 alle handreikingen vanuit het revalidatieteam genegeerd, en dus ook afgewezen had. En dat ik pas in revalidatie deel 2 in staat was een aantal stappen te zetten, die broodnodig waren om een stabieler leven te kunnen gaan leiden.

Om tijdens mijn revalidatie een werkelijk veranderingsproces door te kunnen maken, moest ik mensen echt dichterbij me laten komen, en op de een of andere manier vond ik dat doodeng. Alleen wist ik op dat moment nog niet waarom.

Vlak voor mijn revalidatie had de psycholoog waar ik toen bij kwam, bij mij een panische angst voor narcose ontdekt, en stelde zij een betrekkelijk nieuwe therapie, EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) voor, die ik in het revalidatiecentrum gevolgd heb. En alhoewel ik tijdens deze therapie door een soort van snelkookpan gegaan was, was deze therapie bij mij wel aangeslagen. En gaf deze, onder de omstandigheden goede ervaring, hoop en voldoende basis om deze therapie nog een keer toe te passen. Maar dan met als doel, om proberen te achterhalen, waarom ik het zo eng vond om mensen werkelijk dichterbij me te laten komen. En als dat lukte, hiervan te kunnen herstellen.

Stapje voor stapje ging ik tijdens de EMDR therapie terug naar mijn kindertijd, tot ik op een punt stuitte waar ik met geen mogelijkheid doorheen kon breken. Zonder echt te beseffen wat dit werkelijk betekende, voelde ik me vanbinnen intens verdrietig en diep ongelukkig, en was ik zwaar teleurgesteld dat ik tijdens de EMDR therapie niet door had kunnen breken naar hetgeen dat me echt dwars zat.

Uitstapjes makend naar verschillende andere therapieën en stromingen, bestond de therapie die ik tot dan toe volgde voornamelijk uit cognitieve gedragstherapie. En nadat de teleurstelling, dat ik middels EMDR niet het voor mij gewenste resultaat had kunnen bereiken enigszins gezakt was, stelde mijn psycholoog voor om haptonomie therapie te gaan volgen. Binnen deze therapie zou ik stapje voor stapje het verschil leren ontdekken tussen onprettige en prettige aanrakingen, en hoe daar op een goede manier mee om te gaan en op te reageren.

De haptotherapeut waar ik bij kwam, was echt een hele aardige, warme en down to earth vrouw, maar mij doelbewust aanraken, dat ging er bij mij niet in! De angst die dat opriep was domweg veel te groot om me daaraan bloot te kunnen stellen en aan over te kunnen geven. Toen kon ik dat trouwens nog niet zo benoemen. En pas veel later zou ik begrijpen waarom deze therapie, in ieder geval op dat moment, niet bij mij aansloeg.

Een absoluut levenslang licht- en leerpuntje in dit traject van herstel was mijn deelname aan de HandbikeBattle. Tijdens de Battle ontdekte ik dat ik fysiek en mentaal veel meer in mijn mars had, dan ik tot dan toe dacht, of voor mogelijk hield. Deelname aan de Battle heeft een onuitwisbare indruk op mij achtergelaten, en geeft mij zelfs nu nog kracht en inspiratie verder te gaan. Wekenlang nadat ik mijn eerste Battle gereden had, kon ik nog geen fatsoenlijk woord uitbrengen. Fietsen in de bergen, daar werd ik echt blij van, zo overdonderd was ik door deze geweldige ervaring en ontdekking, en dit zou zeker niet de laatste keer in de bergen fietsen worden!

Tijdens mijn revalidatie had ik voor de eerste keer bewust kennis gemaakt met ervaringsdeskundigheid, en raakte dit fenomeen mij dusdanig, dat ik een aantal jaren na mijn ontslag uit het revalidatiecentrum de knoop doorhakte, en besloot me verder te willen ontwikkelen in deze richting. Hiervoor ging ik bij het lokale centrum voor herstel, ontwikkeling en ontplooiing cursussen en opleidingen volgen, en ging ik vanuit dit centrum werkzaamheden verrichten op het gebied van ervaringsdeskundigheid.

Door deze werkzaamheden werd ik eigenlijk gedwongen meer in contact te komen met mijn werkelijke gevoel. Maar dat was makkelijker gezegd, dan gedaan! In de vele coaching gesprekken, die ik binnen deze organisatie had, slaagde ik er elke keer weer in middels een labyrint om de hete brei heen te praten, om zo maar niet écht bij mijn gevoel uit te hoeven komen.

Een voor mij onverwachte doorbraak kwam, toen de coach waar ik deze gesprekken bij had, aangaf dat ze dacht dat ik er klaar voor was om een bepaalde cursus te gaan volgen. Deze cursus was erop gericht mijn gastlessen, en eigenlijk alles wat ik op ervaringsdeskundig gebied deed, werkelijk met gevoel te kunnen gaan doen. En dus ook werkelijk doorvoelen wat ik zei en deed.

Terwijl deze cursus zijn beloop had, belandde ik van het ene op het andere moment met heel mijn hebben en houwen in fase 1 van herstel, en was ik in een klap alle vast grond onder mijn voeten kwijt.

Het moment dat ik wonend in een instelling als kind van ongeveer 8 jaar een arm om me heen nodig had, maar die niet vond, was het moment waarop ik zo’n intense pijn van binnen voelde, dat ik voor alles en iedereen de deur snoeihard dichtsloeg, om hem nooit meer open te doen. Tot dit moment.

Hoe lang ik in fase 1 heb gezeten waarbij ik verkrampte spieren had, continu duizelig was en hoofdpijn had, en alles als een gigantische overprikkeling op mij af kwam, weet ik niet meer. Maar geruime tijd was ik bang dat ik letterlijk en figuurlijk om zou vallen.

Ongeveer een jaar voordat ik van het ene op het andere moment een doorbraak ervoer in hetgeen dat me al die jaren écht dwars zat, en een verdere ontwikkeling eigenlijk in de weg stond, heb ik, omdat ik forse overbelastingsklachten had, een poliklinische revalidatie doorlopen waarin ik inzicht kreeg in mijn belasting en belastbaarheid.

Omdat mijn werk zich ook steeds meer buiten de provinciegrenzen begon te begeven, kreeg ik het met de rolstoel, handbike en openbaar vervoer niet meer bij elkaar gereden. En vond ik van daaruit de motivatie, het autorijden weer op te pakken.

Ongeveer vijftien jaar eerder had ik kort achter elkaar in de auto een hyperventilatieaanval gehad, waarbij ik vanuit de tweede aanval autorijangst ontwikkelde, en dacht nooit meer auto te zullen rijden.

EMDR had mij al van mijn panische narcose angst afgeholpen. Misschien zou het ook kunnen helpen om van mijn autorijangst af te kunnen komen? Bij de psycholoog in het revalidatiecentrum waar ik de therapie voor de narcose angst had gevolgd, volgde ik nu ook de therapie om van mijn autorijangst af te kunnen komen.

En terwijl ik deze therapie onderging, waarbij ik opnieuw in een soort van snelkookpan binnenstebuiten werd gekeerd, had ik ook opfrislessen in het autorijden. In kleine stapjes kwam ik elke keer weer wat verder, totdat de rijinstructeur aangaf, dat hij dacht dat ik er klaar voor was om een test voor het CBR te rijden. Deze test was nodig om mijn rijvaardigheid te kunnen bepalen, en om uiteindelijk weer zelf de weg op te kunnen en te mogen.

Met wat aanvullende feedback van de keuringsarts van het CBR slaagde ik voor deze test, en werden er in de nabespreking gelijk nog een aantal aanvullende dingen genoteerd, die op mijn nieuwe rijbewijs zouden komen te staan.

De eerste keer dat ik in m’n uppie over een 70 km weg reed, was alsof ik in een formule 1 race beland was. Maar stapje voor stapje wist ik dit uit te breiden naar uiteindelijk weer over de snelweg rijden. En ja, ik heb echt nog wel momenten waarop ik het spannend vind. Maar ik weet nu veel beter wat ik aanvullend op de EMDR in kan zetten om de rust in mijzelf tijdens het autorijden weer terug te kunnen vinden.

In de tijd dat ik een poliklinische revalidatie onderging om inzicht te krijgen in mijn belasting-belastbaarheid, werd het stokje van mijn oude revalidatiearts, naar een nieuwe revalidatiearts overgenomen. En terwijl ik voor de eerste keer bij mijn nieuwe revalidatiearts op consult kwam, werden mij uiteenlopende vragen gesteld, zodat zij zich een beeld kon vormen, wie ze voor zich had. Op alle vragen kon ik eigenlijk bevestigend antwoorden. Anders was dat bij de vraag, “En hoe zit het met urologie?”. Op deze vraag moest ik bekennen dat ik al geruime tijd niet meer naar deze medische discipline was geweest.

Vanuit de lichamelijke beperking die ik heb, heb ik kwetsbare urinewegen, en is het noodzakelijk om regelmatig op controle te komen, zodat, wanneer ongewenste veranderingen optreden, er op tijd ingegrepen kan worden. Maar de onderzoeken zoals deze vroeger plaats vonden en nu, dat is in veel opzichten dag en nacht verschil. Daarbij waren de sociaal-emotionele vaardigheden van de artsen waar ik bij kwam ook niet altijd helpend aan de situatie.

Opgroeiend in een psychisch onveilige omgeving was ik alleen niet in staat om aan te geven dat ik de onderzoeken doodeng vond, en regelmatig ook vervelend en pijnlijk. Om nog maar te zwijgen over het feit dat de bejegening van sommige artsen mij angst in boezemde! Niet in staat aan te geven wat deze controles en onderzoeken met mij deden, groeide dit uit tot een gigantisch trauma voor alles wat met urologie te maken had. Dit trauma kwam met grof geweld naar buiten toen ik in de auto hyperventilatieaanvallen kreeg, en betekende een voorlopig einde van mijn controles voor urologie.

Aan mijn revalidatiearts vertelde zo nauwkeurig mogelijk hoe dit alles was ontstaan. Aandachtig luisterde ze naar wat ik vertelde, om vervolgens met warmte, maar wel met besliste toon aan te geven dat ze het echt heel belangrijk vond dat ik weer op controle naar urologie ging. Tja, daar kon ik bijzonder weinig tegenin brengen.

Na ongeveer twee maanden had ik mijn eerste controle afspraak bij de uroloog (arts in opleiding), en schraapte ik alle moed bij elkaar om te vertellen hoe het een en ander in de afgelopen jaren plaats had gevonden. Met mijn toestemming werd er een aantekening in mijn dossier geplaatst, zodat toekomstige artsen hiervan op de hoogte waren, en hier rekening mee konden houden. Ziek van spanning ging ik weer terug naar huis, maar was ik tegelijkertijd gigantisch opgelucht dat mijn uroloog dit zo tactvol had opgepakt.

Een arts in opleiding gaat na een bepaalde periode vaak weer naar een ander ziekenhuis, en bij het laatste telefonische consult dat ik bij deze uroloog had, nam hij ruim de tijd om met mij de verschillende mogelijkheden voor een andere uroloog met mij te bespreken, en door te nemen. En nu zit ik weer bij een definitieve nieuwe uroloog, waar ik opnieuw het hele verhaal aan verteld heb. Het heeft heel wat voeten in de aarde gehad, maar ik kan echt zeggen dat ik toekomstige controle afspraken bij urologie weer met vertrouwen tegemoet zie. Vind ik het spannend? Ja! Maar dat mag.

Niet mijn lichamelijke beperking, maar de hechting en bindingsproblematiek is uiteindelijk het meest ontwrichtend in mijn leven geweest. En alhoewel ik dit onderwerp heel belangrijk vind, vond ik het lang vanuit een zelfstigma ook lastig om hier open en vrij over te praten. Daar kwam verandering in toen ik de gelegenheid kreeg een online gastles te geven aan studenten psychologie. Tijdens deze gastles vertelde ik wat voor een ontwrichtend effect deze problematiek op mij had, en wat in mijn herstel wel en vooral ook niet helpend was geweest. Van binnen helemaal leeg en op, maar wel opgelucht, sloot ik deze gastles af, en kijk ik daar met een goed gevoel op terug.

Absoluut behoefte hebben aan warmte, genegenheid en liefde, maar tegelijkertijd doodsbang zijn dit toe te laten, laat staat, te weten hoe dit op een goede manier te kunnen geven. Deze onmogelijke spagaat begon steeds meer naar de oppervlakte te komen.

Tijdens een boswandeling met een vriend, vertelde ik dit aan hem, en stelde hij mij regelmatig opbouwende, maar wel kritische vragen. Uiteindelijk zei hij, “Rob, ik denk dat je naar iets op zoek moet gaan waarbij je je hoofd ‘uit’ kunt zetten”. Terwijl hij dit zei, wist ik precies wat hij hiermee bedoelde. In alle therapieën die ik tot nu toe gevolgd had, had mijn hoofd ‘aan’ gestaan, om van daaruit vakkundig om de hete brei heen te praten.

Na dit gesprek besloot ik actief naar iets op zoek te gaan wat mij hopelijk handvatten zou kunnen bieden om verder te kunnen komen. Maar wat?

Per toeval kwam ik in gesprek met een vrouw, die zich bezig hield met coaching en coaching verwante onderwerpen, op IEMT (Integral Eye Movement Therapy). En omdat IEMT een aan EMDR verwante therapie is, voelde dit voor mij vrijwel direct goed en vertrouwd om verder te onderzoeken. Daarnaast wordt IEMT vooral ook ingezet in diepere vastzittende trauma’s. Wat mij weer deed denken aan het boek ‘Trauma sporen’ van Bessel van der Kolk. Voor mij meer dan voldoende reden om verder op dit spoor te gaan onderzoeken.

Met een aantal aanvullende handvatten van die vrouw waar ik een heel prettig gesprek mee had gehad vond ik uiteindelijk een therapeut, die deze therapie gaf, en had ik met haar een aantal oriënterende, en kennismakende gesprekken. En eerlijk is eerlijk, alhoewel IEMT mij aansprak, was ik op voorhand best wel sceptisch. Om een doorbraak mijn hechting en bindingsproblematiek te forceren had ik zonder succes al talloze therapieën gevolgd. Waarom zou deze therapie dan wel aanslaan…? Op een integere wijze wist ze mij uiteindelijk te overtuigen deze therapie te volgen.

Het aantal keren doet er eigenlijk niet toe, maar van IEMT is bekend dat mensen over het algemeen ongeveer 4 behandelingen nodig hebben om echt een enorme vooruitgang te boeken. Na de eerste behandeling voelde en merkte ik vrijwel direct een verandering in mijzelf, die in de dagen daarna alleen maar sterker werd. Na een kleine maand had ik mijn tweede behandeling, en merkte ik opnieuw dat er een enorme verandering in mij had plaats gevonden. Voorafgaand aan mijn therapie had mijn therapeut tegen mij gezegd, “Je gaat uiteindelijk dingen voelen, zeggen en doen, die je tot nu toe als voor onmogelijk hield”.

En ja, ik kan beamen dat er een enorme last van mij is afgevallen, dat als ik iemand leuk of lief vind, dat ik dit niet alleen kan vinden, maar ook werkelijk kan voelen en zeggen. En hoe spannend ik het ook ga vinden, als ik iemand tegen ga komen bij wie het wederzijds klikt, dan voel ik aan alles dat ik eraan toe ben om die stap naar binding ook te gaan maken. Na het volgen van deze therapie heb ik ook een veel sterker gevoel van eigen mening ontwikkeld. Anders gezegd, tegenwoordig doe ik veel minder dingen waar ik eigenlijk niet achter kan of wil staan. Kortom, IEMT heeft mij inderdaad heel veel meer gebracht, dan ik ooit voor mogelijk kon houden!

Too good to be true? Die mogelijke reactie snap ik. Voor jou kan en wil ik niet bepalen wat wel of niet bij je past. Kies iets waar je je prettig en goed bij voelt. Want niet ik of iemand anders, maar jij moet die route naar jouw herstel volgen. Onthoud dat!

Wat ik met mijn ervaringen rondom IEMT aan wil geven is, hoe hopeloos jouw situatie ook lijkt, probeer open te blijven staan voor iets dat wellicht wel een nieuw licht op jouw situatie kan laten schijnen.

Is mijn herstel van een leien dakje verlopen? Nee, tijdens mijn herstel, dat op sommige gebieden levenslang zal zijn, zijn er heel wat tranen gevallen. En is dit niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving een verhaal geweest van heel veel geduld en doorzettingsvermogen. Maar geheel tegen mijn verwachting in heb ik dingen bereikt, waarvan ik dacht dat die nooit meer binnen handbereik zouden liggen.

Tot slot, gelukkig zullen kinderen geboren met een ernstige beperking tegenwoordig niet zo snel meer opgroeien in een instelling. Maar deze kinderen, net als het gezin waar ze uit komen, zullen nog wel met regelmatige ziekenhuisbezoeken en opnames te maken krijgen. Om een veelvoud van redenen kan dat tot gezins-brede ontwrichtende situaties leiden. Daarom zal ik in mijn werk niet alleen voor het kind met een (ernstige) beperking, maar voor het hele gezin blijvend aandacht vragen voor dit complexe onderwerp.

Wil je naar aanleiding van dit artikel een reactie achterlaten, of verder met mij over een of meerdere onderwerpen van gedachten wisselen? Dan zie ik je reactie graag tegemoet.