Geboren met Spina Bifida is bij mij de hersenvocht huishouding ontregeld waardoor ik aangeboren hersenletsel heb opgelopen. Om deze situatie te stabiliseren is er bij mij als baby een permanente hersendrain aangebracht.

Alhoewel ik na dat eerste telefoontje in december 2023 zo mijn bedenkingen had, besloot ik een clubje leerlingen van het Onze Lieve Vrouwelyceym in Breda toch terug te bellen.

Met de wetenschap dat muziek voor mij een enorme emotie regulator is, hoefde ik niet lang na te denken toen ik op social media een oproep voorbij zag komen waarin mensen gevraagd werden als vrijwilliger deel te nemen aan het onderzoek ‘Live muziek & Welzijn’. Al geruime tijd weet ik namelijk dat ik pijn als gevolg van medische handelingen niet meer verdraag. Later in dit stuk kom ik daar nog op terug.

In de afgelopen tijd heb ik aan de Hogeschool Utrecht de Rolstoelvaardigheid Trainers Cursus gevolgd, die gegeven werd in samenwerking met het Wheelchair Skills Team.

Herken je dat? Je wandelt door de stad, maar je moet naar het toilet. En dat gevoel wordt alleen maar dringender! Oké, maar waar vind je nou zo snel een rolstoeltoegankelijk toilet…?

Naar aanleiding van een dubbele tip, ben ik aan het einde van het afgelopen jaar bij een organisatie uitgekomen waar ik als vrijwilliger bij verschillende muziekfestivals gratis cursussen kan volgen. En heb ik afgelopen december – klinkt ver weg hè…? – met succes de cursus persoonlijk leiderschap afgerond.

Eigenlijk was het de bedoeling dat ik met de handbike op pad zou gaan. En qua voorbereidingen was ik ook al een aardig eind op weg. Want in de uitrusting voor deze trip hoefde ik alleen nog maar een aantal  dingen te finetunen. Het trainen met mijn bagagewagentje achter mijn rolstoel en aankoppel bike ging, ondanks dat het af en toe warm, soms zelfs heet weer was, ook naar wens en steeds beter. Niks te klagen dus. Toch…?

Voor een overbelaste schouder kwam ik al bij een gespecialiseerd fysiotherapeut, toen ik op een ongelukkige manier op mijn andere schouder viel. Dat de overbelaste schouder in belangrijke mate te maken had met niet voldoende rust nemen, dat kon of wilde ik toen nog niet zien.

Het was rond de jaarwisseling van 2021/’22 toen ik merkte dat het voor mij steeds lastiger begon te worden om het werk vanuit mijn eigen onderneming te combineren met het vrijwilligerswerk dat ik deed voor Centrum FAMEUS (verspreid over het land zijn vergelijkbare organisaties te vinden).

Na zo’n anderhalf jaar voorbereiden – de meeste tijd ging zitten in het vinden van een geschikte accommodatie – was het afgelopen zomer dan eindelijk zover. Carloline, Daan en ik gingen het avontuur in Noorwegen opzoeken.

In samenwerking met kinderrevalidatiecentrum Reigerbos in Goes heb ik een aantal maanden terug een 8 weken durende rolstoel clinic aan Jochem gegeven. Jochem had tot dat moment altijd met anti-kiep wieltjes gereden, wat zijn mogelijkheden om bijvoorbeeld op twee wielen te kunnen balanceren aanzienlijk beperkte.

In samenhang met de 25ste editie van Festival Breda Barst, ben ik benaderd voor een interview.